腸管子宮内膜症〜みんなの体験談

腸管子宮内膜症の体験談をお寄せいただきました。

ありがとうございました！情報が少ない中、このような体験談は、
皆さんの大きな励みになると思います。経験された方からの投稿お待ちしております。

治療内容：私は2009年1月に初めて月経時の便潜血に気づきました。23歳ころから生理痛がだんだんひどくなってきていたこと、子供を授かりたいと思って2年過ぎた頃でした。

始めは、痔だろうという気持ちで大腸肛門科を受診しましたが、痔ではなく様子をみておりましたが、月経のときのみ便潜血がみられるのでおかしいと思い色々と調べた結果、当サイトに出会い、2009年5月に外科と婦人科のある病院を受診し、色々な検査の結果、腸管子宮内膜症と診断されました。

私の場合は、子供を望んでましたのでホルモン剤などは使わず、不妊の検査を一通り行いながら、タイミング法など不妊治療を優先させてきました。

しかし一向に妊娠する気配もなく、症状が出て半年ほどで便秘やでても細い便しかでなくなり、排便痛や腹痛に悩まされるようになり、思い切って病院をかわり、2010年5月開腹による腸切除（小腸とS状結腸の2か所）と子宮内膜癒着剥離術をうけました。

私の場合病巣が直腸にまであり、一時的な人工肛門に可能性が高いといわれ、手術を受けることを決めてからも本当に受けるべきなのか悩む日々が続きました。

しかし私のこの気持ちを先生方が組んで下さり、病巣は少し残ってしまいましたが、人工肛門になることなく11時間かかりましたが、無事に手術を終えることができました。開腹しないとわからないようなところまで病巣があったらしく、長時間の手術となったようです。

術後の痛みは硬膜外麻酔を使用していたにも関わらず想像以上でしたが、術後翌日から立たせれ癒着をふせぐために動くよう言われてました。せきやくしゃみをするとお腹が爆発するんじゃないかと思うくらい痛かったです・・・腸切除してるため食事も術後5日間は点滴のみで絶食でした。

食事が始まると、こんなに食べれないものかとびっくりするくらい食事がのどを通らず苦戦しましたが、少しづつ食事がとれるようになると、排泄や散歩などが活発にできるようになりました。また微熱が続いたためシャワーも術後9日目まで許可がでずつらかったです。

しかし先生方や看護師さんのいうことをまじめに聞いて（こんなにイエスマンになったのは人生で初めてでした(笑)）予定より早く術後15日目に退院となりました。

Message：現在術後3カ月過ぎました。おかげさまで毎日の排泄もスムーズで術後3回生理がありましたが、生理痛は以前と比べて随分楽になりました。ただ私の場合は直腸に病巣が残っているため、まだ少し月経時の便潜血はあります。

症状がでたら早めに受診して、自分の病気をよく勉強して、自分の信頼できる先生のもとで治療されることをお勧めします。生理がある以上、ずっと付き合っていかねばならない病気ですので。

原因：子宮内膜症

治療内容：アメリカでラパロを受けました。

手術前日：透明な食べ物以外は何も口にできず、ウィダーインゼリーと梅酒ゼリー白いグレープジュース、ゲータレード、お茶だけの生活。職場は2時で早退。2時から下剤（マグネシウムシトレイト）を飲み、下痢と格闘。夜の１０時に浣腸をして最後の仕上げ。

手術当日：何も食べれず。朝７時半からの手術なので６時にはクリニックに到着。ちょっとだけ待たされてすぐに看護婦に部屋に通され、ガウンに着替えました。

治療の説明を何度もされ、主人と聞いていました。麻酔医師が冗談を言いながら登場。さすがアメリカ。リラックスさせてあっという間でした。IV管を通され、すぐに眠たくなり、その後の事は全く覚えていません。

１２時頃。一度目が覚める。麻酔が切れかかって「手術は無事に１０時半には終わったよ」と聞こえる。あぁもう終わったんだぁ。。。。と思いながらまた眠る。午後2時頃。もう一度、今度はしっかり起きて自力でトイレに行くよう言われる。トライするもなかなか出ない！！！出ても血だけ。。。。不安になるがそれは普通との事。

とにかく肩が痛いので痛み止めを増やしてもらい呼吸の練習をして体からガスを出し、2時間後にまたトイレに挑戦。気持ちが悪くなり、水を飲んだり、ゼリーをもらったり。また少し寝る。

４時半。二度目のトイレも無事にできたので帰る支度を。ゆっくり歩いて体のガスを抜く。この「歩く」という行為は必ずした方が良い。実はこんなに早く退院するんだと驚きましたが、経過も順調で、家の方が落ち着くし、とっとと帰ろう！という感じでした。

さすがアメリカ。。。一泊するかと準備もしましたが。。。家に帰ってすぐに嘔吐。アップルジュースを吐きました。でもアップルジュースだけなので吐いてもあまり気持ち悪くない。そのままトイレにまた挑戦し、その日はベッドでずっと休む。二時間置きにトイレに起きながら体を動かしその日は寝たんだか寝ないんだか。

手術翌日：寝てない割にはずいぶんすっきりし、トイレも回を追うごとにかなり勢い良くできるように。痛み止めも一回抜いても大丈夫でした。動き回るほどまだ元気じゃなかったので、ずーーーとベッドでビデオを見て、痛み止めで昼寝もしたし、シャワーもできました。

術後2日目：朝は普通に起き、軽く朝食（パン）を食べる事ができました。痛みはだいぶ軽くなりました。

費用：アメリカなので保険がどれくらいカバーされるかわかりません。。。

私は、初めて便潜血検査を受け、アウト。やっぱりね。それで、近くのクリニックで、精密検査を受けようと、７月２９日に予約を入れました。ここからが、地獄の始まりです。
２７日、２８日と下剤を飲みました。

しかし、便が出ない。当日になって全然出なくても、検査できるの？心配ないとの事。なので、１．５�gの水の下剤を全部飲んだ。しかし、出ないのです。それで、先生が、浣腸をするとの事。しかも１度ならず２度も。出ない。おかしいなと１事。レントゲン、超音波、大腸のS状結腸が細い（腸閉塞）。今度は、総合病院へ救急車で搬送。緊急入院。

絶食、輸液管理。内視鏡で出そうとしたが、入らなく断念次の朝には出た。また検査。結果は、同じ検査すること、２週間、手術の日は８月１１日に決定時間は２時間から３時間の予定

手術当日：午後１時４５分オペ室へ。麻酔は、背中からのと、全身麻酔の２種類。２時２２分スタート。かかった時間は、６時間。癒着がひどかった。

それから、ICUへ運ばれ、全身管だらけで麻酔がさめたら、ものすごい吐き気と痛み（個人差あり）それから５日間は動けず、苦しい思いをしました。起きれるようになってからも、痛みがものすごい。

痛み止めの薬は効かず、辛かった。抜糸したのは、１週間してから、２回に分けて行います。手術痕は、１５センチくらいで、１３針縫いました。凄いものです。とにかく、痛い。腸閉塞もだったので下痢になると、痛みとの戦い。

おすすめ：水枕がいい。熱が出たりするから毎日使用。

Message：我慢しないで、病院へ行きましょう。私のように、辛い思いをしないように

子宮内膜症を3年ほど前から指摘され、子供も出来ない事に疑問を持ち、数ヶ月前にずーっと通っていた普通の婦人科から不妊外来へと病院を変えました。
一般の婦人科と違い、子供を作る為の事を詳しく診ていただきながら、卵管造影（普通の婦人科だと出来ない所も多い）をやり卵管に異常がある事が分かり、腹腔鏡を勧められました。

私の場合、卵巣に膿腫がある事、卵管水腫（卵管内に水が溜まっているかも？）ここまでしかエコー、卵管造影では分かりませんが、ラパロをの結果、癒着がとてもすごくお腹の中がガチガチに固まった状態。

卵巣膿腫は、膿腫部分のみを取り出し、卵管に水が溜まっていると思われた所は、実際は卵管は異常なく卵管の周りに水腫がこびりついており、これを取った事。やはり、お腹の中を覗かないと分からない事がある。と先生の言葉。手術時間は、1時間の予定が1時間23分でした。

当日入院：食事は前日の21時まで、当日１５時からの手術ですが、絶飲食で下剤を使いお腹の中を空っぽにするのが大変でした。全身麻酔の為、手術後は意識朦朧として17時頃に病室へ戻ったのですが、痛い、寒い等の意識が戻ってきたのは21時頃でした。

寝てるだけで、身体の角度を変えるのはもちろん、手を動かしてもお腹が痛い、ナースコールを押したくても、手をそこまで持ち上げられない。何をしてもお腹に響く痛さでした。 翌日：午前中看護師に、歩きましょうと言われ点滴のガラガラを杖代わりに3〜4歩歩くのが精一杯、隣りのトイレにも行けない状態。導入のチューブを外さないで！と自らお願いし、歩いたらベッドに座れない。足を一歩出すのもお腹が痛い。

午後　腹腔内からしみ出す、滲出液を出す為にチューブがお腹につながったままでしたが、これを外してもらい、少し歩けるようになりました。傷口はテープで留めました。
二日程度絶飲食だった為、おかゆが出されました。夕方には、シャワーも解禁になり今後一週間シャワーのみのお許しが・・・

二日後：もう少し歩けるようになり、退院。笑ったり、くしゃみ、咳をするととても痛い為
これらの動作をする時、腹筋を使っていたのか？と思いました。

東京赤坂の有名病院　2泊3日　一番安い部屋希望￥120000くらいでした。

Message：今日で術後、4日目ですがかなり動く事は楽になりました。子宮内膜症を甘く見てはいけないと思いました。5ミリ程度　三ヶ所開けたくらいでこんなすごい手術が出来るって、現代医学のすごさに頭が下がる思いです。

私は、癒着がすごく直腸との癒着ははがせないのでそのままだそうです。皆さん、不安はあるかも知れませんが一日も早くやった方が自分の為だと思いますよ。私の場合、仕事をしながらなので、術後4〜5日休みは取ったほうが良いと思います。

以前から生理痛がひどく、どこの病院に行っても分からず、生理前や生理中は食事もできず寝込んだりしていた。２０００年１２月腸閉塞を起こし即入院、鼻から管を通し腸の中へ。

だんだん容態が悪くなり、開腹手術をしないと状況がわからないということで入院から１週間後手術。入院後は絶飲食。小腸及び小腸と大腸の間にある弁を切除。約３０ｃｍだったかしら？手術後は激痛との闘い（痛み止めにモルヒネをいれていた）。

痛み止めの影響で術後１週間ぐらいは記憶がない。大学病院で病理検査をしたら腸管子宮内膜症と診断された。約８年前のことなので今ほど子宮内膜症に関しての情報もなく、医師も大変だったと思う。

手術後は下痢の毎日。１日１０回以上トイレに行っていた。今でも下痢は続き、１日５〜６回は最低でも行っている。突然、もよおすことも多くトイレのことを心配しながら過ごしている。

毎日大変だけど、優しい旦那と結婚１１年、３歳の息子と３人仲良く暮らしている。妊娠出産育児は大変だけど、私も子供を授かれた。生理前・生理中の痛みは今もある。手術前から考えると痛みは軽減されているが…。少しでも役に立てば、励みになればと思って書きました。

38才頃より生理痛がひどく日常生活に支障がでる。近医で子宮筋腫だと指摘される。鎮痛剤だけで様子見るが、４３歳総合病院を紹介され子宮筋腫と貧血で子宮全摘手術受ける。その際、子宮内膜症併発を指摘され、左卵管を切除と直腸にかなりの癒着がひどかったと術後に説明を受ける。

術後にあの恐怖の痛みがとれると思っていた矢先、毎月、５日間位、膣から黒い出血と粘液便・鮮血の混ざった便・俳便痛・下腹部痛・腰痛が始まり悩まされる。医師に相談しても何も検査せず、心配ないの一言で、再び鎮痛剤に頼る日々に・・。

術後１年が経過し、痛みも増強した為、子宮内膜症協会に電話相談し、他院（県外の大学病院）を受診しＭＲＩ・大腸カメラ・腸透視・内診・直腸診・エコーの検査結果、子宮一部残存と腸管子宮内膜症で再手術の方向性に決まりました。

方向性がはっきりし、安心したものの、今度は再手術に対しての不安や、最初の手術の時に自分がもっと勉強していれば自分を守れたのではと後悔しています。

おすすめ：あなたを守る子宮内膜症の本。

Message： 少しでもお役にたてれば幸いです。

私も生理時だけ便に血が混ざっていて、職場で催す事が多く、水を流しながらしていて、偶然流さないときに便に絡まるように血が混ざっているのを発見、のんきな性格も作用して4ヶ月程続き、生理の時限定だった為、婦人科を受診。

ですが子宮けい癌の検査しかしてもらえず、近所の大学病院を紹介してもらってまた婦人科に触診、大腸注腸検査（腸のレントゲン）や大腸内視鏡（大腸カメラ）、CT、MRI、結局婦人科サイドだけでは決断しかねるとの事で外科外来で丁度生理の前日に当たり、S字結腸の内側粘膜の下に内膜症があって、手術しか治療出来ないとの診断。大学病院だったので医師がコロコロ移動したり居なかったりで、病名が分かるまで6ヶ月かかりました。

癌ではないから、緊急で手術しなければダメという訳ではないけど、手術跡が小さい傷で済む方法があるときき、すぐに手術を決めました。

私の場合は全身麻酔で腹腔鏡下手術、腫瘍の大きさは3ｃｍ。へその上、両脇腹に1.2ｃｍ/恥骨のすぐ上5cm、それぞれ横に切ってありました。術後一週間は見る事が出来なかったけど、開けてびっくり、そんなに目立たない感じ！先進医療と謳うだけある 入院期間は2週間でした。

一週間点滴で飲まず食わずだったけど、ぜんぜん痩せない。。。生まれて初めての入院体験。風呂に入れない以外は痛みも辛さもほとんどなく割と旨い給食と、ナースの励ましでがんばれました。今病院のPCでメールしていて今日が退院です！これから婦人科と外科で再発予防の為、ホルモン注射して見張っていく予定です。

左下腹部激痛で検査したところ、卵巣嚢腫と子宮内膜症・腺筋症が見つかり、卵巣嚢腫が6CM位と年齢的に腹腔鏡手術にて子宮全摘と卵巣嚢腫摘出を行う。術後半年は快適でしたが、7か月後位から毎月決まった周期で、俳便痛、便と一緒に下血がみられるようになる。痛みどめにて様子を見ていたが、定期的に症状がみられるため、術後１年3か月後にディナゲストを処方された。服薬5日目に激しい胃痛と嘔吐があり、医師に相談の上服薬停止。翌々日よりいつも通りの俳便痛・下血あり。次回定期健診で今後の対応を相談予定です。

おすすめ：入院時は耳栓かイヤホン型の音楽機器は必須かも。大部屋だといびきに悩まされることがあります。私の大部屋がまさにそうでした。

Message： ディナゲストは内膜細胞に効く薬らしく、体質に合っていたら試す価値はあるかも。私はアナフィラキシー症状の胃痛・嘔吐で痛い目にあっちゃいましたが・・・(汗)。

症状・治療内容 : 昨年、２ヶ月連続でイレウスになりピルを飲んでいましたが、腹痛が強く、発熱、嘔吐があり月経じでした。内科の先生に生理になっていると伝えても分かってもらえず、婦人科の先生もイレウスの原因ではないから生理をと止められないと言われました。翌日婦人科の先生が来て外科、婦人科の合同手術にと話しされました。調べたら文献にあったそうです。イレウス5回 腹膜炎も2回 手術して分かりました。